MALENI DJEČAK IZ BH. GRADA JEDINI NA BALKANU IMA RIJETKI SINDROMOM ZA KOJI NE POSTOJI LIJEK
Imati dijete sa rijetkom bolešću ili sindromom u RS-u je veoma teško samo po sebi, a dodatno otežava činjenica da mnogi roditelji ne mogu ostvariti pojedina prava, koja bi im bar malo olakšala život. Nataša Krivošija-Filipović majka je djeteta sa rijetkim sindromom. Njen sin Tiberije prvi je i jedini na Balkanu sa Nikolaidis Baraitser sindromom, a u cijelom svijetu ga ima 260 osoba.
-Ovaj sindrom je jako rijedak, ne postoji lijek, operacija ili nešto treće što bi moglo da pomogne. Moj sin je prvi i jedini registrovani pacijent na Balkanu i samim tim mnogo teže nam je da se nosimo sa tim jer podršku imamo samo preko FB grupe koju čine roditelji širom svijeta koji imaju djecu sa ovim sindromom -započinje priču za Mondo Krivošija Filipović i dodaje da je ovaj sindrom ustanovljen 1993. godine te da je zbog toga i veoma neistražen.
Ističe da je dječak rođen iz uredne blizanačke trudnoće, kao i da nije bilo nikakvih problema do njegovog trećeg mjeseca života.
-Tada uočavam promjene na svom sinu. Bukvalno pred mojim očima se dijete mijenja. Krećemo sa raznim pregledima i ta naša borba traje do 2020. godine kad saznajemo zvaničnu dijagnozu. U julu 2020. godine smo poslali njegov, suprugov i moj DNK na ispitivanje u Barcelonu. Nakon četiri mjeseca dobijamo zvaničnu dijagnozu – Nikolaidis Baraitser sindrom – rekla je Krivošija-Filipović
Suočiti se sa takvom dijagnozom nije bilo ni malo lako, a sa saznanjem kreću i dodatni problemi i izazovi.
-S obzirom da smo već znali o tom sindromu ponešto, otprilike smo znali šta nas čeka u budućnosti, ali bez obzira na tu činjenicu kao majka sam od genetičarke pokušavala da nađem ”slamku spasa”. Nažalost, nisam je dobila jer je realnost takva kakva jeste – kaže majka šestogodišnjeg Tiberija.
On je, kako ona navodi, potpuno zavisan o tuđoj pomoći. Jedino u čemu je samostalan jeste hodanje, iako za kretanje po stepenicama mora imati pomoć i podršku.
-Sa djetetom koji ima rijedak sindrom i propratnu dijagnozu teže mentalne retardacije (100% invalidnost takođe) svaki dan je izazov. On nosi pelene, nije verbalan uopšte, jede ”miksanu” hranu, ja ga hranim, kupam, presvlačim… pod mojim je nadzorom 24/7. Veoma je teško kad ima zdravstvene probleme, a ne zna da nam kaže gdje ga boli…Prepreke su nam na svakom koraku, od običnih svakodnevnih stvari pa na dalje… – priča Krivošija -Filipović.
Ono što je porazno, navodi, je da mnoga prava na koja njeno dijete, kao i ostala djeca, imaju pravo ne mogu dobiti. Ni informacije o tome ne dobijaju od onih koji im ih trebaju dati. Jedna od njih je pravo na status roditelja-njegovatelja. Za ovaj status Tiberijeva majka je čula od doktorice, ali u pokušaju dobijanja više informacija, Nataši su rekli kako nema pravo na to, jer će dječak krenuti u Centar “Zaštiti me”.
-Rekli su mi da nemam pravo jer će moj sin krenuti u ”školu” u septembru. Bila sam odustala od toga dok nije u septembru 2022. godine krenuo u Centar “Zaštiti me” kada sam shvatila da postoje i roditelji koji to pravo ostvaruju, a djeca im takođe pohađaju tu ustanovu – kaže Krivošija Filipović i ističe da tada počinje njena borba sa sistemom.
-Dobila sam nalaz prvostepene komisije iz Centra za socijalni rad gdje su napisali da mom sinu nije potrebna 24-satna njega i da je oštećenje/oboljenje privremeno. Iako je to stajalo u nalazu ja sam predala u Fond dječije zaštite i dobila odbijenicu sa objašnjenjem da je nalaz prvostepene komisije bio odlučujući u donošenju odluke – kaže ona.
Prema njenim riječima, problem je što komisija u Centru za socijalni rad tvrdi da je sindrom koji ima Tiberije privremeno oboljenje, što nije.
Ovaj sindrom je doživotan, odnosno trajan. Mom djetetu treba nadzor 24 sata. Ja ga vozim u ”školu”, dovozim, hranim, presvlačim u ”školi” tih manje od 3 sata koja provede u toj ustanovi. Oni tvrde da mi ta 3 sata možemo ići da radimo. Problem je što nas u realnom sektoru većina njih neće da zaposli. Što vikendima i raspustima nemamo kome da ostavimo djecu jer “Zaštiti me” ne radi vikendom – kaže ova majka i dodaje da bi ona vrlo rado radila da može, ali njen dječak ne može i nikad neće moći brinuti sam o sebi.
Dobijanje statusa roditelja-njegovatelja za Natašu, ali i ostale roditelje koji se bore za to, značilo bi materijalnu sigurnost, kako bi se bez stresa posvetila onome što zaista i radi, a to je 24-satna briga o Tiberiju.
-Nažalost s godinama njegovo stanje će biti sve gore. To je ono što me najviše brine i plaši. I nažalost, niko sa njegovim sindromom nije samostalan do te mjere da može osnovati porodicu, raditi, završiti škole… – kaže Krivošija-Filipović i dodaje da bi voljela da osjeti da država i institucije imaju sluha za ovako osjetljivu kategoriju i njihove porodice.
Podsjećamo, majke djece sa poteškoćama u razvoju već godinama se bore da ostvare ovo pravo na status roditelja-njegovatelja. Na ulicu su izlazile nekoliko puta, ali bez uspjeha. Zato su zakazale novi protest kojim će insistirati na svojim i pravima svoje djece danas u 13 sati na Trgu Krajine u Banjoj Luci.
-Tražimo da se izmjeni i dopuni Zakon o Dječijoj zaštiti, da se saslušaju i prihvate naši zahtjevi i da napokon ostvarimo prava koja nam pripadaju. Do sada institucije nisu imale sluha za naše probleme, tako da smo primorani da izađemo sa našom djecom na ulicu i izrazimo svoje nezadovoljstvo – poručile su ove ogorčene majke. hayat.ba
