MOJA ĆERKA JE IMALA SAMO 12 GODINA KADA JOJ JE OTKRIVEN GLAUKOM: Nakon godinu dana i moj suprug je počeo DA GUBI VID
Oftalmologija je u život Žane Šibul i njene porodice ušla sasvim nenadano. Osim redovnih pregleda koje svako od nas obavlja prilikom upisa u školu, polaganja vožnje ili zaposlenja, nisu imali drugih dodira sa bolestima oka. Međutim, u 12. godini njenoj ćerki dijagnostikovan je glaukom, a ubrzo potom i njenom suprugu ustanovljena je dijagnoza centralne serozne horioretinopatije.
Žana za Zdravlje Kurir, Žana priča o izazovima sa kojima se suočavaju ne samo pacijenti već i članovi njihovih porodica, kako izgleda život osoba sa otećenjem vida i šta je potrebno uraditi na sistemskom nivou kako bi život pacijenata ali i njihovih bližnjih bio makar malo jednostavniji. U takvim situacijama, kaže, porodica je od velikog značaja da prepozna osećanja kroz koja pacijent prolazi, da razume i ublaži situaciju.
– Dijagnoza oštećenja vida ima ogroman uticaj na kvalitet i stil života kako samog obolelog tako i cele porodice. Pacijent koji ima simptome oštećenja ili gubitka vida nalazi se u situaciji da nije u mogućnosti da obavlja svakodnevne osnovne potrebe. Sve što je nekada bilo normalno u pogledu odlaska na posao, čitanja, vožnje kola…postaje veliki izazov. Spoznajom da ništa od navedenog ne možete samostalno da uradite je veoma poražavajuće i dovodi do osećaja nemoći i straha. U takvim situacijama porodica je od krucijalnog značaja da takva osećanja prepozna, razume, ublaži i iznese zajedno sa njim – ističe Žana i dodaje:
– Kvalitet i stil života cele porodice se menja iz korena u pogledu prilagođavanja na novonastalo stanje. Prioritet postaje pomoć obolelom članu porodice u njegovom svakodnevnom funkcionisanju. Samo saznanje da imate obolele članove porodice nije ni malo lako. Na početku sam bila u stanju šoka i nemoći, jer ništa o oftalmološkim oboljenima nisam znala. Zajedno sa njima ulazite u medicinski proces postavljanja dijagnoze i prave terapije.
Kao mladi roditelji, Žana i njen suprug rano su se suočili da dijagnozom kod mlađe ćerke.
– Ćerki je dijagnoza glaukoma postavljena kada je imala samo 12 godina. Nažalost, imala je već oštećenje očnog živca i trajni gubitak jednog dela vida na jednom oku. Primenom odgovarajuće terapije, njena bolest je stavljena pod kontrolu. Ona je sada student na Ženevskom univerzitetu i uspešno živi sa svojom dijagnozom – kaže Žana.
Život porodice nastavio se normalnim tokom, koliko je to novonastala situacija to omogućavala. Međutim, nekoliko godina nakon ćerkine dijagnoze, njenom suprugu naglo se pogoršao vid na jednom oku sa simptomima zamućenja, svetlosnih krugova i blejskova do iskrivljene slike. Sa već jednim iskustvom oftalmološkog oboljenja u porodici, brzo su potražili pomoć lekara.
– U slučaju supruga od postavljanja dijagnoze (centralna serozna horioretinopatija) i dobijanja odgovarajuće terapije prošlo je godinu dana. Njegov gubitak vida bio je na oba oka. Terapija je morala da se nastavi primenom odgovarajućeg lasera koji nije bio dostupan u Srbiji u tom trenutku, tako da smo bili primorani da lečenje nastavimo u Italiji. Posle primene lasera njegov vid se vraća u potpunosti.
Velikim angažovanjem cele porodice i lekara oftalmologa dovelo je do toga da zdravstveno stanje njene ćerke i supruga budu stavljeno pod kontrolu, i samim tim oni su se vratili svojim svakodnevnim životnim obavezama. Međutim, Žana ističe da članovi porodice obolelih takođe prolaze kroz dosta izazova.
– Porodica je ta koja prati pacijenta celim putem njegovog lečenja i sve vreme je sa pacijentom. Samim tim jedan od članova porodice mora da bude odsutan sa svojih poslovnih obaveza. Potrebno je pronaći odgovarajućeg oftalmologa i zakazati pregled u državnom sistemu. Zbog opterećenosti državnog sistema i dugog čekanja termina pregleda u većini slučajeva pacijenti završavaju u privatnoj praksi gde se pojavljuje izazov finansijskog tipa. Jedan od bitnih izazova je i emotivna podrška tj. psihološka podrška pacijentima i njegovoj porodici, pogotovo kada je trajan gubitak vida.
Takođe, Žana ističe važnost edukacije ne samo pacijenta već i njegove porodice u pogledu novonastalog stanja i prilagođavanje pacijenta da počne novi način života, u pogledu učenja Brajeve azbuke, korišćenja belog štapa i slično. Osnovala je i udruženje pacijenata Bono Vido kako bi pomogla u prevazilaženju problema na relaciji pacijent-lekar-terapija.
– Po osposobljavanju pacijenta porodica je ta koja je podrška da se pacijent vrati u društvo u pogledu zaposlenja tj. njegovog povratka da bude ravnopravan član društva. Na osnovu svega gore navedenog, pa i mog ličnog iskustva i iskustava članova Udruženja Bono Vido veoma je teško da se svi ovi izazovi uspešno prevaziđu.
Za kraj, pitali smo Žanu, šta je potrebno na sistemskom nivou kako bi svakodnevica pacijenata, ali i njihovih porodica bila bar malo jednostavnija.
– Moja saznanja i iskustvo koje sam stekla kako lično tako i u tokom rada u Udruženju Bono Vido ukazuju da je potrebno na sistemskom nivou poboljšati trijažu pacijenta, dostupnost najsavremenijih sredstava, metoda i terapija. Uključivanje same porodice od strane lekara u dijagnozu i terapiju pacijenta, kako bi sam tok lečenja bio što uspešniji. Poboljšati mogućnost samostalnog kretanja slepih i slabovidih u pogledu većeg broja zvučnih semafora, taktilnih staza, govornih aparata u gradskom prevozu. Sve ovo nas dovodi do zaključka da mnogo toga treba da se uradi kako bi smo kao društvo olakšali slepim i slabovidim osobama da nesmetano funkcionišu u svojim obavezama. Kada omogućite slepoj i slabovidoj osobi da samostalno funcionište vi ste u isti mah rasteretili i samu porodicu. (O.M./kurir.rs)
